rendu-osler.fr-centre national de reference - maladie de rendu-osler

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ISP:	OVH SAS

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centre de reference maladie de rendu-osler service de génétique hopital femme - mère - enfant bâtiment a1 - 1er étage 59 boulevard pinel 69677 bron cedex tél. 04 27 85 65 24/25 actualites projet de recherche tacro -efficacité et tolérance du tacrolimus 0,1% en pommade nasale pour le traitement des épistaxis dans la maladie de rendu-osler etude multicentrique randomisé en double insu contre placebo (ratio 1:1) -investigateur principal : dr sophie dupuis-girod centre de référence de la maladie de rendu-osler – service de génétique - hfme (bât a1) -promotion par les hospices civils de lyon -au total, 48 patients participeront à l'étude -24 patients ont été inclus en décembre 2017 -24 patients à inclure au 1er semestre 2018 etude babh -efficacité et tolérance du bevacizumab pour le traitement des hémorragies sévères chez les patients porteurs de la maladie de rendu-osler etude prospective, en double aveugle contre placebo, ratio 1:1 traitement : bevacizumab , 1 injection (5 mg/kg ou placebo) tous les 14 jours, 6 fois -investigateur principal : dr sophie dupuis-girod centre de référence de la maladie de rendu-osler – service de génétique - hfme (bât a1) -promotion par les hospices civils de lyon -4 centres ouverts : lyon, montpellier, paris ambroise paré, angers -inclusion en cours la maladie de rendu-osler c'est une maladie rare pour laquelle la prise en charge multidisciplinaire indispensable est assurée à lyon, par le centre de référence pour la maladie de rendu-osler en collaboration étroite avec différentes équipes médicales des hospices civils de lyon. en france, des centres de compétence sont repartis sur le territoire ( réseau rendu osler ). cette collaboration a pour objectif d’aider au diagnostic de la maladie, d’améliorer avec les ressources des chu et en lien avec le médecin traitant, la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de rendu-osler, et d 'établir des recommandations professionnelles de bonnes pratiques à partir des données de suivi recueillies dans la base de données communes. documents disponibles en telechargement lettre d'information aux familles le protocole national de diagnostic et de soin réalisé en collaboration avec la h.a.s. fiche de surveillance des epistaxis dans la maladie de rendu-osler fiche de prise en charge des patients présentant une maladie cardio vasculaire grave vidéos pratiques pour les patients : accéder à vos droits et compensations sites partenaires filière des maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique vous étes le visiteur centre national de référence - maladie de rendu-osler accueil maladie les signes cliniques le diagnostic la clinique base de données centre de reference création les missions consultation consultation génétique examens le suivi spécialistes orl pneumologie cardiologie hepato-digestif neurologie dermatologie genetique pediatrie -- reseau carte du reseau angers bordeaux clermont dijon geneve lausanne lille lyon marseille montpellier nancy nantes paris a.pare paris tenon poitiers rennes strasbourg toulouse tours -- recherche etudes terminées etudes en cours recherche fondamentale bibliographie lois & droits avant examen après examen discrimination génétique plan/docs/dpi plan d'accès livret d'accueil lettre information aux familles protocole national de diagnostic (has) fiche de surveillance des épistaxis fiche echographie doppler hépatique fiche de prise en charge des patients présentant une maladie cardio vasculaire grave dpi pnds rendu-osler associations

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Informations Whois

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  REFERRER http://www.nic.fr

  REGISTRAR AFNIC

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While the registrar knows him/her,
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Information: http://www.ovh.fr
Questions: mailto:tech@ovh.net
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  EXPIRY DATE 04/12/2017

  CREATED 2006-12-04

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  SOURCE FRNIC

  HANDLE NSL12401-FRNIC

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  NS3001243.IP-37-59-48.EU 37.59.48.113

  SDNS2.OVH.NET 213.251.188.141

  NAME rendu-osler.fr

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Created Date:	2006-12-04
Changed Date:	2017-02-02
Expires Date:	2017-04-12

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